Sănătate și siguranță

Mitul
25

„Este nedrept ca o femeie să trebuiască să crească un copil cu handicap. În plus este mai bine și pentru copil, să nu aibă o viață chinuită”.


Adevărul 25a. Diagnosticul doctorului este uneori greşit.

Mulți părinți şi-au avortat copiii deoarece medicii le-au spus că aceştia ar avea un handicap grav. Altor părinţi pe care i-am întâlnit li s-a spus același lucru, dar au ales să-şi lase copiii să trăiască. Acești părinți au fost apoi uimiți să dea naștere la copii normali.

Acum câțiva ani am văzut la știrile TV o femeie diagnosticată cu o tumoră în creștere. “Tumora" s-a dovedit a fi un copil. Femeia, care avea într-adevăr cancer, fusese sub chimioterapie extensivă doi ani. Dacă doctorii ei ar fi ştiut că era însărcinată, ar fi fost aproape sigur sfătuită să facă avort sub premisa că copilul va fi diform. Cu toate acestea, copilul a fost perfect normal.

În 1997 un rezident din Oregon, Mary Shaidaee LaDu, s-a dus la o clinică medicală din Portland pentru ca medicii să-i interpreteze o scanare CT. Medicii au interpretat scanarea ca reprezentând o masă pelviană mare, care părea să fie așezată deasupra uterului femeii. Femeia a suferit o intervenție chirurgicală de histerectomie pentru a elimina presupusa tumoră. S-a dovedit că nu avea cancer, ci era însărcinată în 16 săptămâni. În 1998 ea a intentat un proces de 3,5 milioane de dolari  pentru pierderea uterului și încă 500.000 de dolari în numele copilului ei nenăscut care a murit din cauza acelei ipoteze greşite. În anul 2000, Curtea de Apel Oregon a concluzionat că definițiile aplicabile pentru cuvântul “persoană” în conformitate cu legislația Oregonului nu includ un fetus neviabil. Femeia a trebuit să se confrunte nu doar cu realitatea de a nu mai fi niciodată capabilă să poarte un alt copil în pântece, dar conform statului, copilul pe care-l purtase nu era cu adevărat o persoană.

Unii medici sugerează “terminarea sarcinii” dacă istoria genetică a unui cuplu sugerează un risc probabil sau chiar posibil de anomalii. În mod ironic, “dintre toate avorturile eugenice prescrise pe baza istoriei genetice, între 50% şi 75% dintre copiii nenăscuți omorâți nu erau afectaţi de boală”. Mai mulți copii “normali” sunt uciși decât copiii “handicapați”. 

Adevărul 25b. Deformarea copilului este adesea minoră.

Institutul Guttmacher al Planned Parenthood spune că 1% din femeile care fac avorturi au fost sfătuite de medicii lor că nenăscuții ar fi avut un defect. Dar ceea ce se numesc deformări sunt uneori condiții uşor de corectat, cum ar fi buzele despicate sau cerul gurii despicat. După ce a citit în London Sunday Times despre aceste avorturi cosmetice comune, o mama a unei fetițe de cinci ani, cu buzele şi cerul gurii despicate, a scris editorului:

Am fost îngrozită să citesc că multe cupluri acum optează pentru avort, mai degrabă decât să rişte să aibă un copil cu o astfel de imperfecțiune fizică minoră. Fiica mea nu este vreo fiinţă ciudată anormală ... ea poate, și duce o viață fericită, împlinită. ... În ce fel de societate trăim dacă o deformare facială minoră, corectabilă prin intervenție chirurgicala, este văzută ca atât de anormală încât să merite avortul? 

Adevărul 25c. Copii cu handicap sunt deseori fericiţi, întotdeauna adorabili, şi de obicei bucuroşi să trăiască.

Adesea unele teste sau previziuni medicale sunt corecte, iar copilul se naște cu o diformitate gravă. Este greu să crești un copil cu handicap, cu siguranţă. El necesită atenție și efort suplimentar. Totuşi, ceea ce face o astfel de situaţie dificilă, nu este problema dacă copilul merită să trăiască sau să moară. Dificultatea rezidă în responsabilitățile pe care le va cere părinților săi dacă îl lasă să trăiască.

Un tânăr născut fără un picior stâng și braţe de sub cot în jos spune:

Când m-am născut, primul lucru pe care tata l-a spus mamei mele a fost că ‘aceasta are nevoie de mai multă iubire din partea noastră’.

Nu doar că acești părinți au fost pentru fiul lor ceea ce el avea nevoie, ci el a fost exact ceea ce aveau ei nevoie.

Multe familii s-au unit și au găsit bucurie și putere în a avea un copil cu handicap mental sau fizic. Este semnificativ faptul că

“Nu a existat nici măcar o singură organizație de părinți a unor copii retardați mintal, care a aprobat vreodată avortul”.

Unii susțin că este nedrept să aducă pe lume un copil cu handicap, pentru că el va fi nefericit. Cu toate acestea, studiile arată că rata sinuciderilor nu este mai mare la persoanele cu handicap faţă de ceilalţi. Experiență confirmă faptul că multe persoane cu handicap sever sunt fericite și bine adaptate, de multe ori mai mult decât oamenii “normali”.

Dr. C. Everett Koop s-a confruntat cu nenumărate cazuri de “copii diformi” în rolul său de chirurg pediatru. El zicea:

Mi se spune frecvent, de la oameni care nu au avut niciodată experiența lucrului cu copiii care sunt reintegrați în societatea noastră, după corectarea unui defect congenital, că sugarilor cu astfel de defecte trebuie să li se permită să moară, sau chiar să fie ’încurajaţi’ să moară, pentru că viețile lor, în mod evident, n-ar putea fi decât nefericite și mizerabile. Cu toate acestea, experiența mea mi-a arătat constant că handicapul și nefericirea nu merg neapărat împreună. Unii dintre cei mai nefericiţi copii pe care i-am cunoscut aveau toate facultățile fizice și mentale, și pe de altă parte, unii dintre cei mai fericiţi tineri pe care i-am cunoscut suportau poveri pe care eu însumi le-aş fi găsit foarte greu de purtat.

Potrivit revistei World, din 18/1/1997, populația actuală de americani cu sindrom Down este mai mare de 250.000. Persoanele cu această condiție se înscriu în general, în intervalul de retardare mentală “ușoară până la moderată”. Cele mai multe pot învăța să citească, să dețină locuri de muncă, și să trăiască independent.

Acești copii necesita îngrijire specială, bineînţeles, dar sigur merită să se nască și să trăiască la fel de mult ca oricare dintre noi. Unii susțin:

Este crud să laşi un copil cu handicap să se nască spre o viață mizerabilă și lipsită de sens.

Am putea defini o viaţă cu sens într-un fel, dar ar trebui să ne întrebăm ce este semnificativ pentru persoanele cu handicap înșiși. Un număr de pacienți cu spina bifidă au fost întrebați dacă handicapurile lor le-au făcut viața lipsită de sens și dacă ar fi trebuit să fie lăsaţi să moară după naștere.

Răspunsul lor unanim a fost puternic. Desigur că au vrut să trăiască! De fapt, întrebarea li s-a părut ridicolă.

Să nu ne păcălim. Când noi adulții ucidem un copil cu handicap, nenăscut sau născut, nu o facem pentru binele lui, ci pentru ceea ce noi credem că este propriul nostru bine. Noi nu împiedicăm cruzimea asupra copilului; comitem o cruzime asupra copilului pentru a nu avea noi înşine dificultăţi.

Adevărul 25d. Copiii cu handicap nu sunt poveri sociale, iar oamenii „normali” şi străluciţi nu sunt întotdeauna valori sociale.

Un genetician spunea această poveste care dă de gândit, ce  contestă ipotezele societății cu privire la valoarea relativă a persoanelor cu handicap, spre deosebire de oamenii „normali”:

Cu mulți ani în urmă, tatăl meu era medic evreu în Braunau, Austria. Într-o anumită zi, doi copii au fost aduşi pe lume de unul dintre colegii săi. Unul era un băiat bun, sănătos, cu un strigăt puternic. Părinții lui erau extrem de mândri și fericiţi. Celălalt copil era o fetiță mică, dar părinții erau extrem de trişti pentru că era un copil cu sindrom Down. I-am urmărit pe amândoi timp de aproape cincizeci de ani. Fata a crescut, locuind la domiciliu, și a fost în cele din urmă destinată să aibă grijă de mama ei pe durata unei boli foarte lungi și lente, survenită după un accident vascular cerebral. Nu-mi amintesc numele ei. Cu toate acestea, îmi amintesc numele băiatului. A murit într-un buncăr din Berlin. Numele lui a fost Adolf Hitler. 

Adevărul 25e. Societatea noastră este ipocrită în atitudinea sa cu privire la copiii cu handicap.

 Pe de o parte, oferim locuri de parcare speciale și lifturi pentru persoanele cu handicap. Vorbim cu tandreţe despre acei copii cu spina bifidă şi leucemie care apar în postere. Suntem emoţionaţi când vedem pe cei asistaţi de fundaţia March of Dimes și anunțurile pentru United Way. Sponsorizăm Jocurile Olimpice Speciale și îi încurajăm pe concurenții cu sindromul Down, vorbind despre bucuria și inspirația pe care ne-o aduc. Ne uitam cu admirație la un serial de televiziune în care joacă un tânăr cu sindrom Down. Dar când auzim că o femeie e însărcinată cu vreunul dintre acești copii, spunem: „Omoară-l înainte de a se naște”. 

Adevărul 25f. Argumentele pentru uciderea unui nenăscut cu handicap sunt valide doar dacă se aplică şi la uciderea oamenilor cu handicap.

Avortarea copiilor datorată handicapurilor lor pune în pericol drepturile persoanelor născute care au handicap. Oamenii cu handicap pe bună dreptate au făcut eforturi mari pentru a obține recunoaștere pentru nevoile lor. A justifica avortul pe motiv că copilul este sau ar putea fi handicapat înseamnă a exprima un bigotism împotriva persoanelor cu handicap, care nu ar trebui să fie admis într-o societate egalitară, democratică.

Să presupunem că copilul tău de șase ani devine orb sau paraplegic. El este acum o povară pentru părinți și societate. Creșterea lui este scumpă, incomodă, și dificilă pentru sănătatea ta psihologică. Unii ar spune că el nu are o "calitate a vieții" semnificativă. Ar trebui să-l omori? Dacă s-ar adopta o lege care să facă uciderea lui legală, ai face-o atunci? Dacă nu, de ce nu?

Nu l-ai ucide pe copilul tău cu handicap pentru că îl cunoști. Însă uciderea unui copil nenăscut doar pentru că nu l-ai ținut în brațe și nu-i poţi auzi strigătul, nu-i schimbă valoarea sau atenuează pierderea lui atunci când este omorât.

Dar copilul encefalic care nu are un creier pe deplin dezvoltat? Din moment ce el va muri oricum, părinții lui de multe ori decid să facă avort sau să permită să-i fie curmată viața pentru a i se recolta organele. Este un lucru să știi că un copil probabil va muri și altul să alegi să-i iei viața.

Calitatea unei societăți este în mare măsură definită prin modul în care îşi tratează membrii cei mai slabi și mai vulnerabili. Uciderea celor nevinovaţi nu este niciodată justificată prin faptul că-i eliberează pe alții de o povară. Nu este o soluție să produci suferință unei persoane pentru ca altă să o poată evita. Ceea ce a definit Germania nazistă ca pe o societate rea a fost desconsiderarea nebunească a vieții umane. Acea desconsiderare a apărut atunci când Hitler a ucis 275.000 de persoane cu handicap înainte de a începe uciderea evreilor. 

Adevărul 25g. Avorturile datorate handicapurilor probabile lipsesc lumea de fiinţe umane unice care ar contribui semnificativ în societate.

Un profesor la o școală medicală a dat studenților săi un studiu de caz în care să sfătuiască sau nu avortul. El a explicat astfel: "Tatăl avea sifilis si mama tuberculoză. Din patru copii anteriori, primul era orb, al doilea murise, al treilea era surdo-mut, iar al patrulea avea tuberculoză. Ce ați sfătui femeia să facă atunci când descoperă că este din nou însărcinată?" Un student a dat ceea ce părea a fi răspunsul evident: "Aş sfătui-o să facă avort”. Profesorul a răspuns: "Felicitări... tocmai l-ai ucis pe Beethoven".